Социализация детей с аутизмом
асстройства аутистического спектра (РАС) — это широкая группа нарушений развития, которую объединяет наличие качественных нарушений социального взаимодействия, коммуникации, а также повторяющийся стереотипный характер поведения и интересов. Симптомы должны быть заметны до достижения ребенком возраста трех лет. Аутизм — это клинический диагноз, то есть ставится только на основании наблюдения за поведением ребенка.
Спектр проявления аутизма очень широкий. Перед вами может быть ребенок с выраженной интеллектуальной недостаточностью или, напротив, с высокими когнитивными способностями, вплоть до одаренности. Может иметь место грубая задержка речевого развития, или, наоборот, речь будет не по возрасту развитой и богатой. Объединяют эти случаи нарушения сферы социального взаимодействия и коммуникации. А причины и патогенетические механизмы могут быть различны. Так, например, известно более 200 генов, изменения в работе которых ассоциированы с развитием аутистической симптоматики.
Социальное взаимодействие
Прогноз развития и успешности социальной адаптации неоднозначный. Вообще, если учесть ширину спектра аутистических расстройств, очень сложно представить какого-то медианного ребенка с этим заболеванием. Прогноз будет зависеть от того, с какой именно формой аутизма мы имеем дело.
Согласно исследованиям, прогноз для людей с аутизмом и интеллектуальной недостаточностью хуже, чем для людей просто с интеллектуальной недостаточностью, например с синдромом Дауна. Точно так же, если говорить о высокофункциональных аутистах — людях с нормальным интеллектом, — их возможности реализации (самостоятельное проживание, получение специальности, работа) гораздо хуже, чем у нейротипичных сверстников. Для того чтобы понять, почему так происходит, рассмотрим подробнее, что такое социальное взаимодействие и коммуникация и как они нарушаются при аутизме.
Социальное взаимодействие — это любое действие человека, в основе которого лежит социальный мотив. Например, улыбка, с помощью которой вы располагаете собеседника к себе. Зрительный контакт: во время разговора мы смотрим друг на друга и оцениваем, понимает ли нас собеседник, интересно ли ему то, что мы говорим. Стремление разделить какие-то свои хорошие и плохие переживания. Не будет преувеличением сказать, что любое наше поведение в какой-то степени имеет социальную направленность. Представим ситуацию: ребенок идет в школу, там он старается получить хорошую оценку, так как хочет, чтобы его похвалили родители. В основе его действий лежит социальный мотив: он это делает для признания его другим человеком, а вовсе не потому, что цифра 5 красивее цифры 2. Так происходит в норме. Так происходит и при других нарушениях развития, которые не сопровождаются симптомами аутизма. У детей с аутизмом эти формы поведения нарушены уже в раннем возрасте.
Нарушения приводят к тому, что ребенок с раннего возраста будет лишен форм обучения, которые заключаются в передаче опыта во время общения. Одним из ранних признаков аутизма является нарушение способности проследить взгляд другого человека. Ребенок не понимает, куда смотрит его собеседник, а значит, не понимает, что привлекло его внимание, что интересно, а что опасно, про что сейчас говорит мама. Представьте себе обычную ситуацию: мама комментирует ребенку то, что видит: «Вот собачка побежала, вот кошка, вот самолет полетел». Она это делает, понимая, что внимание ребенка направлено туда же, куда и ее внимание, что они смотрят на одно и то же. Теперь представьте, что ребенок не способен проследить ее взгляд, вообще не использует эту информацию. Прежде всего, никакой связи между тем, что ребенок видит, и тем, что ему говорят, не будет. Одно это уже является существенным фактором задержки речевого развития. Другой пример — указательный жест, когда ребенок показывает пальцем на то, что привлекло его внимание. Это способность направить внимание другого человека на то, что тебе нужно. Отсутствие этих навыков у ребенка в 1,5 года — очень серьезная причина для беспокойства.
В продолжение темы нарушения социального взаимодействия можно упомянуть концепцию «модели психического» (в оригинале — Theory of mind). Модель психического — это наши представления о том, что знает, любит, чем интересуется, о чем думает другой человек. Когда мы начинаем какой-то разговор, мы начинаем его не с произвольного места, а ориентируемся на то, что наш собеседник уже знает. Правильнее сказать — на то, что, по нашему мнению, он знает. Это и есть модель психического, наша модель его образа мыслей. Иногда мы ошибаемся, тогда возникает взаимонепонимание. Но модель психического — это не врожденная способность. Маленькие дети не слишком склонны вставать на позицию другого человека и считают, что все, что знают они, знает другой человек. С определенного возраста они начинают понимать, что это не так. Это может показаться грустным, но хорошим критерием зрелости модели психического является появляющаяся способность обманывать. Были исследования, которые показали, что по крайней мере у части детей с аутизмом модель психического развивается с существенной задержкой и искажением. Это означает, что у детей нет представлений о мыслях, знаниях и чувствах другого человека и что в своем поведении они не будут использовать эту информацию в качестве ориентира.
Следующая группа симптомов — нарушения коммуникации. Коммуникация — это обмен информацией. Она бывает вербальной, когда мы передаем информацию посредством речи, письменной или устной, и невербальной — это жесты, мимика, которые в норме тоже очень выразительны и могут до определенной степени заменить речевое общение.
У людей с аутизмом в большинстве случаев речь развивается с задержкой или выраженным своеобразием. Задержка чаще всего проявляется в более позднем появлении слов и фраз, специфических аграмматизмах. Речь часто стереотипная, зачастую ребенок говорит только цитатами или заученными фразами, а самостоятельно предложения не строит. Частый симптом — эхолалия — повторение только что услышанного высказывания. В любом случае, вне зависимости от уровня развития речи, главным признаком будет то, что речь не используется для общения. Невербальная коммуникация — жесты и мимика — также нарушена при аутизме. Ребенок с задержкой развития речи будет изъясняться жестами, мимикой и сможет донести до вас свою мысль. Ребенок с аутизмом этого делать не будет.
Третья группа симптомов — это стереотипный, ограниченный характер интересов. Существует много вариантов, как это может проявляться. Высокофункциональные люди с аутизмом могут углубленно изучать какую-то одну узкую тему, будут говорить только на эту тему и больше ни на что не обращать внимания. У детей с задержанным развитием это будет проявляться в более грубых формах. Это может иметь вид сенсомоторных стереотипий, когда дети фиксируются на каких-то конкретных ощущениях: смотрят на воду, или перебирают пальцами около глаз, или фиксируются на каких-то звуках. В основе этого поведения — стремление получать одинаковые ощущения. Поэтому эта группа симптомов очень трудна для коррекции. Ребенок хочет получать одинаковые ощущения, научается их получать, все время стремится вернуться к этой деятельности, для реализации которой ему никто не нужен. Это деятельность, которая сама себя подкрепляет и не содержит в себе никакого развития.
Процесс социализации
Понимая весь тот спектр нарушений, которые подразумевает слово «аутизм», действительно становится понятно, что преодоление этих дефицитов — это крайне сложная задача. Мы имеем дело с формой развития, при которой нарушены базовые механизмы, позволяющие ребенку взаимодействовать с окружающим миром, приобретать новый опыт, ориентируясь на опыт других людей. Причем выключенность из социума, из социальных ориентиров начинается очень рано. Сегодня не существует способов медикаментозного лечения аутизма, поскольку неизвестны механизмы возникновения заболевания. Есть лишь ряд препаратов, которые могут временно снизить выраженность некоторых симптомов, в первую очередь связанных с повышенным возбуждением.
Единственный выход, который существует, — это психологическая и педагогическая коррекция. На настоящий момент наиболее эффективной считается методика прикладного анализа поведения (Applied Behavior Analysis — ABA), основанная на принципах бихевиоризма. Идея в том, что любое поведение имеет причину, которая его вызывает, и последствия, которые могут его подкреплять или, наоборот, гасить. Коррекция поведения будет заключаться в успешном манипулировании стимулами внешней среды. Это позволит сформировать необходимые навыки и купировать нежелательное поведение. При этом подходе все сложные навыки разбиваются на мелкие блоки — действия. Каждое действие разучивается с ребенком отдельно, затем действия соединяются в цепь, образуя сложное действие.
Чаще всего, однако, преодолеть все трудности развития не удается, поэтому движение должно быть двусторонним. Социализация — это жизнь в обществе: обучение в школе, поход в музей, или театр, или магазин, получение профессии. Поэтому возможности социализации ребенка напрямую зависят от возможности общества принять этого ребенка. Сейчас у нас развивается инклюзивное образование, и дети с особенностями развития могут обучаться в массовых школах, а школа должна иметь возможность принять любого ребенка. Это очень сложный и тернистый путь, который плохо продуман, мало понятен его участникам и для каждого конкретного ребенка может оказаться неудачным. Но в итоге, я думаю, на поколенческом уровне эта практика даст результаты. Современные дети вырастут, зная, что среди нас есть люди с особенностями развития: с аутизмом, синдромом Дауна, с другими заболеваниями. И тогда люди с аутизмом будут меньше изолированы от общества. Чем больше общество осведомлено о том, насколько оно неоднородно, тем проще оно будет воспринимать непохожих людей и тем больше людей с особыми потребностями будут в него встроены.
